ADHD & Autisme Spectrum Stoornissen

Hieronder vindt u de praktische informatie over deelname aan ons onderzoek. Neemt u deze informatie AUB eerst goed door voordat u besluit om zich eventueel aan te melden voor ons onderzoek. De tekst is vooral geschreven voor ouders die er over denken of ze samen met hun kind willen meedoen aan onderzoek. Toch zullen er soms ook onderzoeken zijn waarbij we de medewerking vragen van volwassenen met bijvoorbeeld ASS. Voor de volwassenen met bijvoorbeeld ASS gelden de meeste van onderstaande punten eveneens. Uiteraard kan u altijd contact opnemen als u nog vragen heeft. Al het onderzoek wordt altijd eerst getoetst of het aan allerhande richtlijnen voor wetenschappelijk onderzoek voldoet door een ethische commissie.

Wat houdt deelname aan onderzoek in?

Dit verschilt per onderzoeksproject. Per project zullen de details hieronder worden besproken, maar er zijn een aantal zaken die voor ieder onderzoek gelden en die zullen we eerst bespreken.

Informed Consent

Zodra we uw aanmelding hebben ontvangen (zie ‘aanmelden voor deelname’) krijgt u van ons zo spoedig mogelijk bericht of u en/of uw kind in aanmerking komen voor het onderzoek. Als u en/of uw kind in aanmerking komt, dan krijgt u van ons meer gedetailleerde informatie over het onderzoek. Het is dan belangrijk dat u deze informatie goed doorleest en als u vragen heeft dat u dan contact met ons opneemt. Als u de inhoud goed heeft begrepen en nog steeds mee wil werken aan ons onderzoek dan vragen wij u om een zogenaamd informed consent (toestemmingsformulier) te ondertekenen. Hierin geeft u aan dat u hoogte bent van de inhoud van het onderzoek, dat u weet dat de gegevens anoniem worden verwerkt en dat u weet dat u op ieder moment kan stoppen met het onderzoek. Doordat u dit formulier ondertekent is het voor ons duidelijk dat u vrijwillig aan ons onderzoek meewerkt. Als uw kind 16 jaar of ouder is dan is het belangrijk dat ook uw kind het formulier ondertekent. Uw kind moet dus ook akkoord gaan met deelname aan ons onderzoek.

Wanneer is het onderzoek?

Zodra we uw aanmelding hebben ontvangen (zie ‘aanmelden voor deelname’) krijgt u van ons zo spoedig mogelijk bericht of u en/of uw kind in aanmerking komt voor het onderzoek. Als u en/of uw kind in aanmerking komt en u hebt het informed consent ondertekend, dan bellen we u voor het maken van een afspraak. Hierbij houden we natuurlijk zo veel mogelijk rekening met uw agenda en, indien van toepassing, die van uw kind. Niet ieder onderzoeksproject zal plaatsvinden in dezelfde periode. De periode wanneer de meeste personen zullen worden getest, hangt onder andere samen met het aantal aanmeldingen.

Waar is het onderzoek?

Mits anders vermeld, zal het onderzoek plaatsvinden op de Universiteit van Amsterdam. Het gebouw waar Psychologie zit, ligt vlak bij Artis. Een precieze routebeschrijving kan u vinden onder Contact.

Vergoeding

Kinderen: Ieder kind dat aan ons onderzoek meedoet, zal een kleine verrassing ontvangen als dank voor deelname. Daarnaast kunnen ze bij sommige onderzoeksprojecten nog extra verrassingen winnen.

Ouders: U krijgt na afloop van het volledige onderzoek van ons te horen wat er nu uit het onderzoek is gekomen. Dit korte verslag over de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek zal vaak pas geruime tijd na uw deelname aan het onderzoek naar u worden gestuurd omdat het altijd veel tijd kost om alle gegevens te verzamelen en precies uit te zoeken wat de gegevens nu betekenen. Uiteraard vergoeden we ook de door u gemaakte reis- en parkeerkosten.

Gebruik medicatie

Voor de meeste onderzoeksprojecten is het noodzakelijk dat de deelnemende kinderen op de dag voorafgaand aan het onderzoek geen medicijnen meer innemen. Tijdelijk stopzetten van Ritalin of Concerta heeft geen nadelige gevolgen voor de gezondheid, maar niet alle medicijnen kunnen echter makkelijk stopgezet worden. Wanneer uw kind andere medicijnen dan Ritalin of Concerta gebruikt, dan moet eerst nagegaan worden of de inname van het betreffende middel zomaar gestaakt mag worden. Als u hier over vragen heeft, kunt u uiteraard met ons contact opnemen.

Behandeling onderzoeksgegevens

In Nederland zijn er allerhande regelingen met betrekking tot onderzoek om de privacy van kinderen en ouders die deelnemen aan onderzoek te waarborgen. Dit betekent dat alle gegevens die wij verzamelen strikt vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt worden. Dit doen wij door iedereen die mee doet een zogenaamd proefpersoonnummer te geven. De onderzoeksgegevens zullen gekoppeld worden aan dit proefpersoonnummer en de onderzoeksgegeven zijn dan na afloop van het onderzoek losgekoppeld van de persoonsgegevens. Op deze manier is dan niet meer te achterhalen welke onderzoeksgegevens bij welke deelnemers horen. De resultaten van dit onderzoek zullen gepubliceerd worden in internationale (en soms ook nationale) wetenschappelijke tijdschriften.

Verzekering

Tijdens dit onderzoek zijn de deelnemers aan het onderzoek via de universiteit verzekerd. Heeft u nog vragen over uw rechten als deelnemer of over de verzekering dan kunt u contact met ons opnemen. Bij het type onderzoek dat we doen is geen extra verzekering nodig.